Serviciile de testare a ADN-ului online sunt sigure și sigure?

Publicitate

Testarea ADN-ului a devenit o afacere mare. Companii de genul 23andMe, ADN-ul ancestral, ADN-ul arborelui genealogicși mulți alții își oferă acum serviciile în general. Tot ce trebuie să faceți este să trimiteți un eșantion și vă vor spune despre probleme potențiale de sănătate, informații despre strămoșii dvs. și tot felul de alte „fapte”. (Cât de precise sunt, bineînțeles, pentru dezbatere.)

Dar este o idee bună să vă trimiteți ADN-ul într-o corporație? Ce fac cu asta? Este aceasta o problemă potențială de confidențialitate? Hai să aruncăm o privire.

Ce oferă aceste servicii

23andMe, unul dintre cele mai populare servicii, oferă două tipuri diferite de teste. Primul este un test de strămoși pentru 99 de dolari. După ce ați trimis eșantionul, veți primi un raport cu o defalcare a procentelor, fiecare care arată cât de multă influență genetică a unei anumite regiuni este prezentă în corpul vostru.

De asemenea, puteți opta pentru a vă conecta la alte persoane care au un machiaj genetic similar. Este ca o rețea socială bazată pe ADN. Aceste cifre sunt corecte? 23 șiMe spune că așa sunt.

Ediția în interior rapoarte că gemenii identici pot vedea unele diferențe notabile, deci ar putea merge în orice fel.

Al doilea serviciu, pentru un plus de 100 USD, include factori de sănătate. Aveți o serie de rapoarte de risc:

• Boala Alzheimer cu debut târziu
• Boala Parkinson
• Deficitul de antitripsină alfa-1
• Trombofilie ereditară

De asemenea, puteți vedea cum genele dvs. pot afecta lucruri precum somnul, „greutatea genetică”, statutul de purtător pentru o serie de boli și o serie de factori cosmetici (deși de ce aveți nevoie de un raport genetic care să vă spună culoarea părului, eu nu sunt sigur).

FDA a aprobat rapoartele de risc, dar există încă controverse cu privire la exactitatea și utilitatea acestor teste. 23 șiMe nu a avut întotdeauna mare lucru relația cu FDA fie.

Acest lucru vă încalcă confidențialitatea?

Aceasta este întrebarea pe care trebuie să o analizăm. Puteți argumenta toată ziua despre dacă aceste teste sunt sau nu exacte, dacă provoacă anxietate nejustificată sau dacă companiile sunt încasate doar într-o strângere de bani cât mai pot.

Dar îți trimiți ADN-ul către o corporație. Ar trebui să te facă nervos?

Desigur, răspunsul meu inițial este absolut. Dar am început să cercetez politicile de confidențialitate și modelele de venituri ale companiilor de testare ADN și mi-am dat seama că răspunsul este ceva mai complicat.

Da, companiile de testare a ADN-ului sunt vânzarea informațiilor tale genetice 6 modalități surprinzătoare Datele dvs. sunt colectateȘtiți că datele dvs. sunt colectate, în principal de către ISP-ul dvs. și aparatul de supraveghere al ANS și GCHQ. Dar cine mai scoate banii din confidențialitatea dvs.? Citeste mai mult . Este incontestabil. O vând organizațiilor de cercetare, dar este într-un format dezidentificat. Numele dvs. nu este legat de informațiile genetice care sunt vândute. Deci, este oarecum liniștitor.

Puteți renunța la această protecție și puteți permite companiilor să vândă date ne anonimizate. Fie că doriți să faceți asta, depinde de dvs. (și dacă companiile găsesc o modalitate de a-și exprima cererea într-un mod care face să pară o idee bună). După cum vă așteptați și la fel ca în cazul multor alte companii, aplicarea politicii de confidențialitate și a solicitărilor de consimțământ nu este întotdeauna ușoară.

Dacă nu optați pentru acest program, datele dvs. nu vor fi vândute decât într-o formă anonimizată.

Te protejează informațiile genetice anonimizate?

Presupunând că reidentificarea datelor dvs. este eficientă, nu există cu adevărat nimic de care să vă faceți griji din perspectiva confidențialității. Faptul că informațiile dvs. genetice sunt cumpărate și vândute, totuși, s-ar putea să nu vă fie bine. Și nu ai fi singurul.

Aceasta nu este însă singura problemă de confidențialitate în joc aici. De exemplu, companiile de asigurări de viață îți pot refuza acoperirea pe baza profilului genetic, deoarece acestea sunt conform unor legi diferite decât companiile de asigurări de sănătate. 23andMe își vinde informațiile către companiile de asigurări de viață? Nu.

Asta înseamnă că nu vor mai fi vreodată? Va trebui doar să vă prezentați propria opinie despre aceasta.

Și ce se întâmplă cu alte părți interesate? Angajatorii sunt împiedicați în prezent să solicite informații genetice, dar unii parlamentari din SUA se uită înlăturarea acelei protecții.

Guvernele din întreaga lume se creează baze de date ADN masive ADN-ul Verei tale te face suspect?Site-urile genealogice vând acum testarea ADN-ului, care îi va ajuta să se conecteze la ramurile pierdute din arborele genealogic. Dar acest serviciu are un dezavantaj de confidențialitate, unul care te-ar putea vedea încarcerat. Citeste mai mult în scopul aplicării legii și asta este îngrijorat de mulți avocați ai vieții private. ADN-ul antenat are un pagina despre aplicarea legiiși precizează că vor renunța la informații genetice dacă au primit un mandat de căutare valabil. În Statele Unite, nu avem o reputație stelară de a refuza cererile de garantare de căutare care încalcă confidențialitatea cetățenilor.

Și, în timp ce rețelele sociale nu solicită date genetice - și probabil nu vor fi în curând - gândul la ce s-ar putea întâmpla în special răcoritoare Ce se întâmplă când rețelele sociale vă cunosc informațiile genetice?Luați în considerare unele dintre cele mai puternice companii de informații de pe planetă: rețelele sociale. Ce se întâmplă dacă ar avea ADN-ul dvs. Citeste mai mult .

Niciuna dintre aceste probleme potențiale de confidențialitate nu este rezolvată prin anonimizarea datelor dvs. înainte de a le vinde firmelor de cercetare. Desigur, puteți susține că niciuna dintre aceste lucruri nu s-a întâmplat și că nu este probabil să o facă. Dar vrei să-ți asumi riscul? Sau este riscul merită De ce au renunțat americanii la confidențialitate?Un studiu recent făcut de Școala Annenberg pentru Comunicare de la Universitatea din Pennsylvania a concluzionat că americanii sunt renunțați să renunțe la date. De ce este și afectează mai mult decât americanii? Citeste mai mult ?

Ar trebui să fii îngrijorat?

După ce am acoperit câteva scenarii de caz, puteți vedea că aceasta este o problemă destul de complicată. Ar fi atât de rău dacă guvernul ar avea ADN-ul tău? În toată cinstea, probabil că nu. Dar asta nu împiedică mulți oameni să se gândească Gattaca și potențialul viitor distopic am putea vedea dacă lucrurile merg acru.

În cele din urmă, starea actuală de testare genetică probabil nu este foarte preocupată de confidențialitate. S-ar putea să vă incomodați cu informațiile dvs. genetice vândute pentru cercetare. Faptul că altcineva profită din eșantionul genetic pare puțin ciudat. În ceea ce privește confidențialitatea, probabil că sunteți bine.

Asta înseamnă că va rămâne așa? Absolut nu. În climatul politic deosebit de volatil de astăzi, pare naiv să luăm ceva de la sine. Înainte de a vă înscrie la testarea genetică, durați câteva minute pentru a vă gândi la ce oferiți cu adevărat. Efectele secundare ar putea fi într-o zi mai grave decât un pic de anxietate cu privire la probabilitatea dumneavoastră de a vă contracta o anumită boală.

Crezi că testarea genetică reprezintă o amenințare la adresa vieții private? Ați folosit un serviciu de testare genetică? Împărtășește-ți gândurile în comentariile de mai jos!