Dosarele dvs. medicale sunt confidențiale, dar sunt private?

Deși asistența medicală variază în întreaga lume, recunoaștem cu toții că dosarele noastre medicale sunt extrem de personale. Aceste documente detaliază unele dintre cele mai intime și potențial supărătoare momente ale noastre. Avem încredere în furnizorii noștri de asistență medicală cu aceste date. În parte, pentru că nu avem de ales și pentru că credem că ne ajută să obținem cel mai bun tratament posibil.

Cu toate acestea, ca și pe internet, unii din industria medicală speră să genereze bani din datele noastre. Dar, cu excepția cazului în care renunțați la toate asistențele medicale profesionale, nu puteți alege dacă aceste informații există. La urma urmei, nu este ca și cum ai putea face clic pe un buton și șterge istoricul medical.

Cu toate acestea, vă face să vă întrebați, dacă nu putem consimți în mod util să împărtășim aceste date, furnizorii de servicii medicale ar trebui să poată vinde sau împărtăși deloc dosarele noastre medicale?

De ce sunt confidențiale dosarele medicale?

Când vă îmbolnăviți sau aveți nevoie de sfaturi medicale, vă adresați medicului dumneavoastră ca prim punct de apel. Acest lucru poate părea evident, deoarece profesioniștii din domeniul medical sunt instruiți să ajute cu corpul, sănătatea și medicamentul. Dar există și un alt motiv; intimitate. Mulți oameni simt că nu pot discuta probleme intime cu prietenii sau familia. Din mai multe motive societale și istorice complexe, unii oameni se tem că boala ar putea fi considerată jenantă sau rușinoasă.

Asistența medicală este, de asemenea, o preocupare individuală și de grup. Pandemia COVID-19 a evidențiat importanța de două ori a intervenției medicale; dacă cineva se infectează cu un virus, se poate simți grav rău. Dacă nu sunt tratate, pot transmite virusul și altor persoane, inclusiv prietenilor, familiei și colegilor de muncă. În consecință, este crucial ca oamenii să vorbească în mod deschis cu profesioniștii din domeniul sănătății, fără a se îngrijora de modul în care ar putea fi percepută situația lor.

Deoarece boala și boala nu se întâmplă izolat, pot exista circumstanțe în care ar fi util sau vital să împărtășim unele informații despre pacient și starea lor. Aceasta ar putea fi o bază de date centrală pentru monitorizarea focarelor de boală, prevenirea vătămării sau respectarea obligațiilor legale. Este esențial ca pacienții să se simtă informați cu privire la modul în care sunt partajate datele lor și să aibă încredere în medicul lor, spitalul și alți profesioniști din domeniul sănătății pentru a fi atenți la aceste informații extrem de sensibile.

Care legi vă protejează confidențialitatea medicală?

Până la dezvoltarea medicinei moderne în secolul al XX-lea, dacă ați mers la un medic, este posibil să nu păstreze nicio evidență. Dacă ar face acest lucru, ar fi copii fizice individuale, disponibile doar profesioniștilor înșiși. Acum, colectăm mai multe date ca oricând și prin mijloace din ce în ce mai automate. De exemplu, dacă trebuie să vi se facă analize de sânge, furnizorul dvs. de asistență medicală vă va ajuta să aranjați o întâlnire pentru ca cineva să colecteze proba.

Apoi, sângele dvs. va fi trimis la un laborator pentru a fi testat. Deoarece majoritatea spitalelor sau cabinetelor medicale nu au propriile facilități de testare, acestea sunt operate de terți. Deci, chiar și în acest caz special, este ușor să vedeți cum sunt generate datele despre sănătatea și bunăstarea dvs. în mai multe locuri înainte de a fi colectate de furnizorul dvs. de asistență medicală. Deși puteți avea încredere în medicul dumneavoastră, nu puteți lua întotdeauna o decizie în cunoștință de cauză cu privire la cine interacționează cu datele dvs. medicale.

Cu toate acestea, pentru a fi tratați, acest schimb de date este uneori necesar. Așadar, puteți avea încredere în furnizorii de servicii medicale pentru a vă păstra confidențialitatea și a vă proteja confidențialitatea. Totuși, trebuie să existe și un mecanism care să asigure că datele dvs. sunt stocate în siguranță și nu sunt partajate fără consimțământul dumneavoastră. Parlamentarii din întreaga lume au încercat să abordeze această problemă și, în multe țări, există un anumit grad de protecție legală pentru datele dvs. medicale.

În SUA, situația variază în funcție de stat, întrucât fiecare legislativ regional are propriul set de legi în jurul datelor pacienților. Cu toate acestea, în 1996, președintele Bill Clinton a semnat Legea portabilității și responsabilității asigurărilor de sănătate din 1996 (HIPAA). Această lege federală a permis tuturor pacienților vizibilitatea informațiilor personale de sănătate (PHI) și a solicita modificarea datelor incorecte și a altor drepturi axate pe confidențialitate.

Apoi, în 2009, președintele Barack Obama a promulgat Legea americană de recuperare și reinvestire din 2009 (ARRA), care a inclus Legea privind tehnologia informației despre sănătate pentru sănătate economică și clinică (HITEC). Subtitlul D din HITEC se referă în mod specific la prevederile de confidențialitate pentru fișele medicale electronice (EHR). HITEC a îmbunătățit legislația anterioară și a inclus îndrumări cu privire la modul în care terții ar trebui să gestioneze datele pacienților și sancțiunile pentru nerespectarea HIPAA și HITEC.

Cine ar putea folosi datele dvs. medicale?

Deci, deși ar putea exista legi în vigoare pentru a vă proteja legal datele, nu este întotdeauna același lucru cu ceea ce se întâmplă în practică. Sistemul național de sănătate finanțat prin asigurări complică și mai mult situația. Este posibil să aveți o relație cu medicul dumneavoastră, dar alegerea furnizorului de asigurări se poate schimba în timp. Aceste companii sunt, de asemenea, companii cu scop lucrativ, așa că ar avea sens că ar putea dori să reducă sau să restricționeze în alt mod cele mai costisitoare servicii.

Dar, pentru a lua acest tip de decizie, companiile de asigurări au nevoie de date. Aceștia pot colecta date despre nevoile dvs. de asistență medicală de la furnizori și istoricul medical trecut. Cu toate acestea, adesea combină acest lucru cu alte seturi de date. De exemplu, în 2018, ProPublica a investigat informațiile personale pe care companiile de asigurări le colectează asupra dvs. Ei au descoperit că brokerii de date lucrează îndeaproape cu companiile de asigurări, împărtășind nivelurile de educație ale oamenilor, valoarea netă, structura familiei și rasa și, eventual, postările lor pe rețelele sociale.

În timp ce HIPPA și HITEC protejează datele medicale, acest lucru nu se aplică altor date, astfel încât aceste companii caută din ce în ce mai mult să conecteze informațiile existente la dosarele dvs. de asistență medicală. Nici problema nu se limitează la furnizorii de asigurări. În Marea Britanie, asistența medicală universală este asigurată de stat. Serviciul Național de Sănătate (NHS) este finanțat prin impozitare și nu este supus acelorași presiuni comerciale ca și alte sisteme de sănătate.

Cu toate acestea, atunci când NHS trebuie să împartă date cu terți, situația se poate complica destul de mult. În 2016, s-a dezvăluit că NHS împărtășea datele pacienților cu DeepMind, o companie de inteligență artificială deținută de Google. Credința a fost că AI ar putea automatiza sau îmbunătăți unele decizii de asistență medicală și ar putea duce la rezultate generale mai bune. Cu toate acestea, nu a existat niciodată consimțământul informat al pacienților implicați cu privire la acest schimb de date și s-a constatat că acordul a încălcat legea.

Câțiva ani mai târziu, DeepMind a transferat aceste contracte către Google Health, o filială similară Google. Deși nu este pe deplin clar ce acces are Google Health la datele pacienților, potrivit Noul om de știință, pare să aibă o misiune mai largă decât munca DeepMind axată anterior pe analize. Dintr-un motiv întemeiat, mulți oameni sunt atenți la practicile Google înfometate de date. Acest îngrijorarea a crescut după ce Google a cumpărat Fitbit, deoarece compania deține acum o serie de date de fitness legate de contul dvs.

Nevoia de consimțământ informat

S-a constatat că contractele DeepMind încalcă legea din mai multe motive, dar una dintre principalele preocupări a fost că nu a existat consimțământul informat al pacienților. După cum știm, confidențialitatea și încrederea sunt părți esențiale ale asistenței medicale. Să presupunem că oamenii încep să fie atenți la instituțiile medicale sau la companiile cu care lucrează. În acest caz, este posibil ca aceștia să nu solicite tratament sau chiar ar putea deveni cinici și neîncrezători față de toate îngrijirile medicale.

În timp ce dezinformarea despre asistența medicală și medicamente și vaccinuri, în special, a fost predominantă de zeci de ani, pandemia COVID-19 a arătat cât de răspândită este această neîncredere în instituțiile medicale deveni. De exemplu, unii oameni cred că vaccinurile COVID-19 conțin microcipuri fabricat de Bill Gates, cofondatorul Microsoft. În mod similar, unii au crezut că Rețelele 5G au fost utilizate pentru răspândirea coronavirusului.

Consecințele gestionării necorespunzătoare a datelor, practicilor de colectare opace sau neclare și a acordurilor secrete de partajare a datelor sunt susceptibile să stimuleze neîncrederea în continuare. Cu toate acestea, indiferent dacă este o pandemie globală sau o boală individuală, oamenii trebuie să se simtă confortabil împărtășind informații în privat cu furnizorii lor de asistență medicală. Progresele pe care le-am făcut în ultimul secol ar putea fi în pericol dacă oamenii își pierd încrederea în sistemul medical.

În schimb, schimbul de date poate îmbunătăți rezultatele asupra sănătății în moduri pe care nu ne-am fi putut aștepta niciodată. Seturi mari de date combinate ar putea permite cercetătorilor să identifice tendințele și să urmărească intervențiile. Dacă o țară precum SUA ar putea culege date medicale de înaltă calitate, ar putea împărtăși ideile dintre țările cu mai puține resurse și ar face rezultatele sănătății globale mai egale.

Cu toate acestea, pacienții individuali trebuie informați în mod corespunzător cu privire la datele pe care le partajează, la ce vor fi utilizate și la modul în care își pot accesa datele.

V-ați împărtăși dosarele medicale?

Seturile de date mari pot reduce costurile, pot îmbunătăți rezultatele asupra sănătății și pot accelera dezvoltarea tratamentelor complexe. Pe măsură ce înregistrările medicale sunt din ce în ce mai digitale în întreaga lume, devine mai ușor să partajați aceste date cu alți cercetători, țări și companii.

Beneficiile acestei abordări colaborative ar putea fi enorme. Deși nu trebuie să vă compromită confidențialitatea individuală. Companiile care partajează date fără consimțământul dvs. informat distrug în mod activ încrederea în sistemele medicale din lume.

Acesta este un risc considerabil pentru societate, deoarece putem colecta datele și nu le vom folosi pe deplin. Și mai rău, ar putea crea o atitudine ostilă și neîncrezătoare față de furnizorii de asistență medicală și să ne lase pe toți mai vulnerabili.

Cu toate acestea, putem folosi tehnologia pentru a evita bolile care pot fi prevenite. De exemplu, aplicațiile de urmărire a contactelor axate pe confidențialitate sunt esențiale pentru întreruperea transmiterii bolii.

Cum va ajuta aplicațiile de urmărire COVID-19 să întrerupă blocarea Coronavirusului

Aplicațiile mobile de urmărire a contactelor pot ajuta la înfrângerea COVID-19? Sau îngrijorările privind confidențialitatea și tehnologia slabă vor limita monitorizarea infecțiilor?

Citiți în continuare

Despre autor