Ce se întâmplă cu datele dvs. după un test genetic?

Piața de testare genetică directă către consumator înseamnă că puteți scuipa într-un tub, îl puteți trimite la un laborator și puteți obține rezultate care aruncă lumină asupra patrimoniului sau riscurilor potențiale pentru sănătate.

Dar ce se întâmplă cu datele dvs. atunci când faceți asta? Un test de ascendență sau o analiză genetică ridică probleme de confidențialitate? Iată ce trebuie să știți.

Cum funcționează un test genetic la domiciliu?

Testarea acasă începe prin colectarea unei probe, care este de obicei o cantitate mică de salivă. Cu toate acestea, unele companii au clienți care iau tampoane de obraz. Probele de sânge sunt, de asemenea, opțiuni, dar mult mai puțin frecvente.

Fiecare companie vă ghidează prin proces și vă oferă termene aproximative. De exemplu, durează trei până la cinci zile pentru a primi kitul de testare 23andMe după ce l-ați comandat de pe site. O puteți obține mai repede alegând transportul expres.

Compania oferă un plic preplătit pentru trimiterea probei înapoi. Cu toate acestea, înainte de a o arunca într-o cutie poștală, este necesar să folosiți un cod de bare unic pentru a vă conecta saliva. Veți primi un e-mail în trei până la patru săptămâni, solicitându-vă să vă conectați la un cont online care să conțină rezultatele testului.

Unele site-uri, inclusiv 23andMe, furnizați date brute cu rezultatele clienților. Îl puteți conecta la instrumente online terțe pentru a obține informații suplimentare.

Ce conțin variază în funcție de ceea ce oferă o companie și de cât plătiți. De exemplu, Ancestry.com oferă teste care determină originile arborelui genealogic și unde s-au mutat rudele dvs. în timp. De asemenea, vă poate ajuta să găsiți rude în viață. Opțiunea extinsă a companiei evaluează câteva zeci de trăsături personale și explică modul în care genetica le influențează.

Unele astfel de teste pretind o specificitate incredibilă despre regiunile lumii relevante. De exemplu, AncestryDNA urmărește descendența din peste 700.000 de zone atunci când se furnizează rezultate. De asemenea, puteți obține un test de ascendență prin 23andMe, dar compania are o selecție mai largă de produse legate de sănătate.

O opțiune le spune clienților dacă variațiile lor genetice cresc riscul anumitor boli. Alternativ, un test purtător caută dovezi genetice ale unor probleme care ar putea afecta descendenții dvs., dar nu și pe voi înșivă.

Cum vă gestionează datele companiile de testare genetică?

Confidențialitatea datelor este un subiect de interes în rândul persoanelor interesate de achiziționarea de teste genetice la domiciliu. Majoritatea au pagini web dedicate și secțiuni de întrebări frecvente care specifică practicile lor de gestionare a informațiilor. Învățarea răspunsurilor la câteva întrebări pertinente vă va ajuta să decideți dacă să faceți afaceri cu o anumită întreprindere.

De exemplu, verificarea unei companii practicile de confidențialitate a datelor poate include verificarea:

• Dacă compania anonimizează datele.
• Cum stochează afacerea informațiile dvs.
• Ce măsuri de protecție apar pentru a opri utilizarea abuzivă.
• Dacă organizația folosește informațiile dvs. în scopuri secundare.
• Ce se întâmplă cu datele dvs. dacă compania încetează operațiunile.
• Cine deține datele tale genetice.
• Dacă puteți renunța la utilizarea informațiilor utilizate pentru cercetare.
• Dacă compania vă șterge informațiile la cerere.

În cazul unei companii de testare numită Gene Planet, compania indică faptul că clienții pot alege modul în care afacerea tratează informațiile și ceea ce păstrează. Când evaluați orice companie de testare la domiciliu, consultați subsolul site-ului pentru o politică de confidențialitate sau întreaga secțiune referitoare la protecția datelor.

Care sunt riscurile testelor la domiciliu?

Dacă o companie respectă cele mai bune practici de protecție a datelor, probabilitatea apariției problemelor asociate este redusă. Cu toate acestea, există încă posibile amenințări.

Cercetătorii găsesc riscuri de securitate din materialele auto-încărcate

Multe companii de testare genetică de vârf nu permit utilizatorilor să-și încarce datele într-un sistem. Cu toate acestea, cercetările arată că entitățile mai mici ar putea pune în pericol confidențialitatea. A echipa descoperită mai multe moduri prin care alte părți ar putea afla despre genotipurile oamenilor fără permisiunea prin detalii încărcate de clienți.

Un aspect pozitiv a fost acela că cercetătorii au examinat problema în termeni teoretici fără a identifica probleme din viața reală. Chiar și așa, munca lor arată că ar putea exista puncte slabe, oferind hackerilor acces mai mare la detalii sensibile.

Membrii familiei pot răspândi surprize cu date genetice

Industria medicală respectă reguli stricte, iar legislația federală ajută la protejarea oamenilor de rezultatele medicale generale adverse.

De exemplu, guvernul încurajează persoanele să prezinte informații cu privire la malpraxisul medical și farmaceutic în conformitate cu FCA. De asemenea, Legea americană privind nediscriminarea informațiilor genetice (GINA) interzice asigurarea sau discriminarea la locul de muncă din cauza rezultatelor testelor.

Cu toate acestea, analiza dvs. poate avea detalii pe care nu doriți să le dezvăluiți imediat prietenilor sau membrilor familiei.

Internetul conține o mulțime de relatări despre oameni care au aflat despre adopțiile lor sau că nu și-au întâlnit niciodată părinții biologici după ce au primit înapoi testele de strămoși. Un studiu a arătat că 27% dintre respondenți au aflat despre rude apropiate necunoscute până acum.

Puteți afla, de asemenea, informații de sănătate neliniștitoare, cum ar fi că aveți un risc mai mare pentru un anumit cancer.

De aceea, multe recomandări sugerează accesarea datelor dvs. genetice în mod privat și partajarea acestora numai cu alții după ce le-ați digerat singur.

În mod similar, este o idee bună să alegeți o parolă puternică pentru portalul de date genetice al unui site, astfel încât persoanele cu care locuiți sau pe care le cunoașteți să nu spioneze cu succes dacă apare ispita.

Există riscuri de încălcare a datelor

Companiile care oferă teste genetice și de ascendență ar putea experimenta, de asemenea, încălcări de date. O instanță a avut loc în 2019 la un startup numit Veritas Genetics. Compania a rămas vagă cu privire la întinderea problemei. Un reprezentant a confirmat accesul la date care implică o parte neautorizată, dar nu a confirmat cu exactitate când s-a întâmplat.

Cu toate acestea, aceștia au specificat că informațiile compromise includeau datele despre clienți, dar nu și detaliile lor de sănătate.

În alt caz, Vitagene a publicat în mod eronat mai mult de 3.000 de zile de naștere ale clienților, detalii de sănătate genetică și nume complete. Această gafă s-a întâmplat din cauza erorilor de stocare în cloud făcute de companie. Acesta a abordat problema după ce a aflat-o, dar problema arată cum greșelile ar putea risca confidențialitatea consumatorului.

Acordurile cu terți sporesc accesul potențial la date

De asemenea, apar situații în care o companie genetică vă poate partaja datele cu alții. Într-un exemplu, 23andMe s-a angajat într-o colaborare de patru ani cu producătorul de droguri GlaxoSmithKline. Reprezentanții companiei farmaceutice au dorit să utilizeze datele genetice pentru a-și face produsele mai eficiente și pentru a îmbunătăți recrutarea pentru studiile clinice, printre alte planuri.

23andMe au furnizat datele numai după obținerea consimțământului clientului. Cu toate acestea, atunci când oamenii se înscriu pentru servicii noi, adesea sunt de acord cu lucrurile fără a citi amprenta mică.

Chiar dacă o persoană devine conștientă de acest schimb de date și este de acord cu aceasta, trebuie să aibă încredere și într-o a doua companie pentru a păstra informațiile în siguranță.

Protejați-vă înainte de a cumpăra un test genetic

Probabil oferiți în mod liber date companiilor zilnic fără să vă gândiți din nou și este posibil să nu aveți probleme cu încredințarea uneia cu informațiile dvs. genetice. Cel mai inteligent lucru de făcut înainte de a cumpăra un test sau de a oferi detalii furnizorilor este să cercetați modul în care entitatea specifică tratează informațiile dvs. Rezistați îndemnului de a face clic pe „Accept” înainte de a verifica detaliile.

În plus, aflați dacă puteți opta sau nu dacă doriți. Poate că inițial vă veți simți bine dacă o companie vă oferă datele unei terțe părți, dar vă veți simți precaut mai târziu. Cunoașterea procedurilor de securitate ale unei companii vă va ajuta să faceți o alegere bine informată și sigură.

23andMe vs. AncestryDNA: Ce serviciu de testare ADN este cel mai potrivit pentru dvs.?

Aveți în vedere testarea ADN-ului online? Sunt disponibile mai multe opțiuni, dar 23andMe și ancestral DNA sunt câinii de top.

Citiți în continuare

Despre autor